TESTIMONIANZA DI DUE GENITORI

By - Antonio
Ottobre 16, 2018
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Salve a tutti….teniamo a precisare che questo è un sunto con le parti più salienti della vita di nostro figlio Jacopo fino ad oggi 14-10-2018 –
Scriviamo la presente testimonianza in qualità di genitori di Jacopo Scarpeccio nato il 27-09-2007 presso l’ospedale di S.Severino Marche (MC) da parto cesareo alla 37esima settimana …il decorso del parto è normale il peso alla nascita è di kg 2910 , lunghezza 49 cm , circ cranio 34 , gruppo sangue 0neg , apgar 9-10 , dimesso il 30 -09-2007 allattamento da subito con latte materno .
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Visita del primo mese il 20 -10-07 sviluppo pisco-motorio normale , tono,rifl.tono , rifl.prensione mano , rifl.prensine piede , rifl.marcia autom , rifl.sostegno , solleva il capo in posizione prona ,fissa per pochi secondi una persona ,
sorride :
tutto questo è nella norma come riportato nel libretto pediatrico .
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Arriva l’avviso alla vaccinazione esavalente ( ad oggi possiamo dire privo di ogni informazione anche la più basilare in merito a leggi , decreti , scheda AIFA per segnalazioni di reazioni avverse , riconoscimento di esse ,legge 210/92 per eventuali danni , libretti informativi dei vaccini , nonche assenza di firma e fustella sul libretto vaccinale all’atto
medico ) , UN INGANNO VERO E PROPRIO .
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Il 17 -12 -2007 prima dose di esavalente non si riscontra nulla il bimbo va avanti con la crescita e acquisisce tutte le cognizioni normalmente ed infatti il 20 – 12- 07 seconda visita pediatrica , sviluppo pisco-motorio nella norma il viene come sempre trascritto nel libretto pediatrico
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Secondo appuntamento alla vaccinazione il 13 -03 – 2008 è qui cambia la sua e la nostra vita ,verso le 10.30 del mattino viene somministrata la seconda dose di esavalente …ma poche ore dopo la somministrazione del vaccino verso le 15.30 dello stesso giorno iniziano i primi irrigidimenti ed attacchi convulsivi e poi col passare dei giorni sfociati in epilessia , viene chiamata la pediatra e ci viene detto che il vaccino non c’entra è tutto normale e sarà solo un po’ di otite ,tante che ci viene consigliato un farmaco cortisonico , premetto che noi insistemmo che cè lo guardasse subito ma
ci disse non era il caso , passarono circa 15 giorni prima di andare in visita e nel frattempo il bimbo aveva continui attacchi ..
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Terza visita pediatrica 31 – 03 -08 ,si nota che nello sviluppo pisco-motorio come riportato nel libretto pediatrico era iniziata una regressione delle funzioni acquisite , il chiedemmo informazioni ma la risposta fù che era un maschio e i maschietti sono più lenti , ma il problema era che lui perdeva ciò che aveva acquisito .
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Ci fù una nuova visita il 20 -06 -2008 continua la regressione del bambino e a questo punto ci viene consigliata una visita N.P.I . Il 04-09 -08 avviene la visita N.P.I è vengono indicati esami ematici completi EGG . ABR e viene prescritto un ciclo di terapia pisco-motoria . In questo periodo alle visite abbiamo sempre detto che tutto il cambiamento era avvenuto dopo la seconda dose di esavalente e chiedevamo di fare esami specifici ma non essendo informati e quindi non potendo far valere la nostra tesi ai vari controlli venivamo derisi e trattati da genitori ansiosi .
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Nel frattempo il bimbo continuava ad avere frequenti attacchi , anche qui sono stati fatti esami , ma ci veniva detto che tutto era nella norma , il bimbo nel frattempo con i continui attacchi ha avuto problemi ad un occhio e problemi masticatori tipo paresi .
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E sempre per mancanza di informazione e di un corretto comportamento da parte di chi doveva non ci vengono fermate le vaccinazioni e quindi facciamo la terza dose il 18 -12 -08 .
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I problemi iniziamo a sommarsi oltre agli attacchi ci sono problemi gastrointestinali , il bimbo non riusciva ad espellere le feci x che erano come sassi , i dolori x lui erano lancinanti si doveva ricorrere sempre con clisteri o lubrificando la parte . Continuiamo a sottoporre il bimbo a EEG e viene sempre scritto che tutto è nella norma .
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Non convinti decidiamo di fare altri esami presso il Salesi di Ancona , qui cè il ricovero dal 23-02-09 al 26-02-09 , viene fatta, R.M encefalo ,ECG , Esami ematici , metabolici , cariotipo , FOO, EEG : anche qui è tutto nella norma , ma il bimbo continua a star male e ad avere attacchi , non viene mai messo sotto sorveglianza .
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La mattina del 04 -09-2009 gli irrigidimenti con attacchi avvengo in successione la situazione è drammatica il bimbo è stremato , ci rechiamo urgentemente in ospedale a Macerata in Neuropsichiatria infantile e solo in quel momento dopo un anno e mezzo di pressioni da parte nostra i dottori capiscono la gravita ed avviene il ricovero immediato d’urgenza , gli viene somministrato un anti epilettico e viene monitorato 24 ore su 24 , e da quel giorno non ci sono più state crisi e tutt’oggi è sotto farmaco anti epilettico , in merito al bambino in quella data si specifica che le VACCINAZIONI TUTTE SONO ATTUALMENTE CONTROINDICATE E VIENE CERTIFICATA LA SOSPENSIONE .
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Sempre insoddisfatti riusciamo ad accedere al Policlinico Gemelli di Roma in N.P.I .
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La prima visita viene effettuata il 12-05-10 , la seconda il 04-11-10 , fino ad arrivare al ricovero dal 25-07-11 al 29-07-11 per approfondimenti diagnostici con queste conclusioni ( ritardo psicomotorio con assenza di linguaggio , epilessia parziale sintomatica e disturbi del comportamento ) a questo punto viene consigliata solo attività psicomotoria
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Altri esami escludono che i problemi di Jacopo vengono da basi genetiche o metaboliche , quindi altra conferma che i problemi siano di nature esterna .
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Col passare del tempo il bambino mostra tendenza all’isolamento , irritabilità ,nervosismo , autolesionismo ed è poco collaborante ..ma anche qui il S.S.N non fa nulla , non
ci sono terapie o altro , premetto che in quel periodo al bimbo viene riconosciuta invalidità grave al 100% .
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Abbiamo inoltre chiesto esami più approfonditi per capire cosa poteva aver creato tutto questo a nostro figlio proprio poche ore dopo la vaccinazione , ma nulla di fatto ,venivamo liquidati con inutili scuse ripetute per anni ..la parola VACCINO IN QUESTI LUOGHI E UN TABU’ NON SI PUO’ MENZIONARE
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Insoddisfatti ci siamo rivolti ad altri professionisti esterni e da circa tre anni abbiamo trovato un’ottima strada per il recupero di nostro figlio ma è tutto a carico nostro perche il sistema disconosce qualsiasi tipo di terapia efficace per questo tipo di patologie ma solo poche cose insufficienti ad un buon recupero .
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In questi ultimi anni abbiamo conosciuto migliaia di famiglie nelle nostre stesse condizioni alcune anche peggio , addirittura alcuni hanno perso i loro figli , altre con patologie genetiche o malattie e sindromi rare , ed insieme ad alcune di loro dal 2013 qui nella Regione Marche abbiamo fondato un gruppo che nel 2017 è diventato :
ASSOCIAZIONE GENITORI PER LA VITAhttps://www.facebook.com/groups/1955224451379537/ partecipiamo e organizziamo eventi , convegni e se chiamati portiamo le nostre testimonianze in tutta italia..inoltre l’Associazione si avvale dell’aiuto e collaborazione di medici e legali oltre a tanti genitori che sparsi nel territorio regionale ci aiutano e filtrano le varie richieste di informazione ed ecc ecc .
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Stiamo lavorando per un’informazione chiara e trasparente , utile a prendere decisioni libere e consapevoli in sicurezza per il bene delle famiglie e dei bimbi sopratutto .
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Dal 2017 con legge 119 abbiamo e stiamo aiutando molte famiglie , ma ci occupiamo anche di disabilità , terapie e tanto altro che riguarda la salute dei bimbi , quindi il nostro prossimo.
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Importantissimi sono i dati , le segnalazioni , le testimonianze di tutti voi , queste ci aiutano poi ad affrontare le istituzioni su vari temi che vanno dalla trasparenza ai diritti di ogni singolo..e qui confidiamo nell’aiuto di tutti i nostri sostenitori.
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Non fate mai passare il discorso che ogni singolo è sacrificabile per la comunità , perche la comunità è fatta da singoli e quindi ognuno di noi è sacrificabile .
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Mai delegare la salute o la responsabilità verso i nostri figli o nostri cari a terze persone , queste sarebbero legittimate a fare ciò che vogliono visto che le delegate .
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I professionisti , medici o legali vanno usati per il loro sapere , vanno fatte loro domande , va chiesto loro tutto ciò che non ci è chiaro , tutti i nostri dubbi …dopo di che , saremo noi a prendere le decisioni , giuste, libere e consapevoli , mai indotte o forzate da terzi .
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Speriamo di CUORE che questa testimonianza possa aiutare altre famiglie che malauguratamente si dovessero trovare di fronte un problematica simile ,è importantissima l’informazione a 360° , il passaparola ,contattare altri genitori che hanno avuto esperienze simili , mettere sempre in dubbio tutto e tutti , trovare risposte , incrociare dati , mai fermarsi di fronte ad ostacoli che sembrano insormontabili , cè sempre una speranza , lo dobbiamo ai figli , a noi e , alle generazioni future …..noi ci siamo . .
TOLENTINO MC . 14-10-2018
Sauro Scarpeccio – Monia Passarini
Ass.Genitori per La Vita .
mail : genitoriperlavita@hotmail.com

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